• Marieke, Esther en Annette gaan op pad voor de collecte van het Prinses Beatrix Spier Fonds

    Ali van Vemde

Collecte Prinses Beatrix Spier Fonds

WIJK BIJ DUURSTEDE In de week van 10 tot en met 16 september september wordt de jaarlijkse collecteweek gehouden van het Prinses Beatrix Spier Fonds. Vele collectanten gaan deze week de huizen langs om uw bijdrage op te halen. Ook Marieke en Annette gaan deze week collecteren. Zij verloren beide een kind aan SMA

Ali van Vemde

Esther Zunderdorp is collecte organisator voor de wijk De Horden 1 en 11. Zij doet dit met veel liefde en verwent haar collectanten graag met een zelfgebakken lekkernij. Zij vertelt: "Er zal in deze week worden gecollecteerd in Wijk bij Duurstede, Langbroek en Cothen. Mensen die hun steentje willen bijdragen en ook een deel van de collecte voor zijn/haar rekening wil nemen, zijn van harte welkom. Aanmelden kan bij Esther Zunderdorp via esthervoorspieren@gmail.com, telefoon 06 28244304 of kijk op www.prinsenbeatrixfonds.nl. Esther collecteert inmiddels 14 jaar voor het Prinses Beatrix Spier Fonds, dit jaar organiseert ze de collecte voor de vijfde keer.

ONDERZOEK Het Prinses Beatrix Spier Fonds besteedt het belangrijkste deel van de inkomsten aan wetenschappelijk onderzoek zodat er medicijnen ontwikkeld kunnen worden met als doel om in de toekomst alle spierziekten de wereld uit te helpen. Op dit moment is, mede dankzij het Beatrix Fonds, voor één spierziekte, de ziekte van Pompe, een medicijn beschikbaar. Voor SMA zijn de ontwikkelingen van het medicijn Spinraza in een vergevorderd stadium. Doel is nu om dit medicijn betaalbaar te maken. Daarnaast zet het fonds zich ervoor in de kwaliteit van leven te verbeteren en het onderzoeksveld te stimuleren.

SMA Bij Esther aan de keukentafel zitten Annette en Marieke. Ook zij collecteren voor het Prinses Beatrix Spier Fonds. Als geen ander weten zij hoe hard het nodig is dat er geld wordt ingezameld voor onderzoek. Beide verloren ze een kind aan de spierziekte SMA. Zij vertellen hun verhaal om er een persoonlijkere en lokale invulling aan te geven. SMA (spinale spieratrofie) is een erfelijke spierziekte. Jaarlijks worden tussen de tien en vijftien baby's met deze ziekte geboren. De spieren worden steeds dunner en zwakker tot ze verlamd raken. Hoe jonger iemand is bij de eerste symptomen, hoe ernstiger de ziekte. SMA kent drie varianten, waarvan type één de meest ernstige vorm is.

In 't Groentje leest u het persoonlijke verhaal van Marieke en Annette.